Présentation de la liste de discussion "neuroblastome"
Pour faire face au grand bouleversement et à l'angoisse qu'engendre la maladie de leur enfant, beaucoup de parents ressentent le besoin de partager inquiétudes, questions et espoirs avec d'autres parents dans la même situation.
C'est pour cette raison que nous avons créé la liste de discussion par e-mail, "neuroblastome". Nous avons créé cette liste sur le modèle de la liste anglophone n-blastoma, qui existe depuis plusieurs années.
Une liste de discussion est un groupe de personnes qui discutent
par e-mail d'un seul et même sujet (ici du neuroblastome). Un message posté à la liste est reçu par tous les autres abonnés.
L'inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout
moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste. Un mot de passe personnel est attribué lors de l'inscription .
La vocation de la liste est l'entraide et l'information. On peut y
parler de tout, des gros soucis comme des plus petits tracas
quotidiens. Et pas seulement des soucis, bien entendu!
Cette liste
s'adresse aux parents ou proches d'enfants atteints de
neuroblastome, bien évidemment, mais aussi aux parents d'enfants
décédés des suites d'un neuroblastome ainsi qu'à toute personne
concernée par le neuroblastome.
Attention
si vous n'êtes pas directement concerné par le neuroblastome (notamment si votre inscription est motivée par des raisons professionnelles), vous devez impérativement vous présenter aux gestionnaires de la liste afin de leur indiquer ce qui motive votre désir d'inscription. Les gestionnaires décideront alors de l'opportunité de votre inscription à la liste et des modalités de celle-ci.
Les gestionnaires se réservent le droit de vous désabonner sans préavis si vous ne respectez pas cette règlementation. .
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu'un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d'une telle information.
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Voir la liste de toutes les listes de discussion en rapport avec les cancers pédiatriques
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